关键词:
信息需求
ASD儿童
ASD儿童父母
信息服务
个体差异
摘要:
孤独症谱系障碍(Autistic Spectrum Disorder,ASD),简称孤独症,又称自闭症,是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。近年来,随着ASD患病率的升高,该疾病已引起医疗卫生部门的高度重视。父母作为患儿的主要照顾者和监护人,在ASD的发现、诊断、治疗过程中发挥着重要作用。由于ASD病因不明,且缺乏特效的治疗手段,使得其致残率较高,需长期甚至终生康复训练,给ASD儿童父母带来巨大的身心压力和沉重的经济负担。及时和可靠的信息是父母理解ASD的先决条件,同时也是抚养一个情绪稳定的ASD儿童和保持家庭健康发展的关键。为了有效支持ASD儿童父母,需要为他们提供ASD儿童确诊、康复、教育等全生命历程相关的信息支持和援助。因此,本研究旨在探索ASD儿童父母复杂的信息需求,识别该群体的信息需求类型和个体差异性,以期使社会各领域能够了解该群体的信息需求并为其提供更好的信息服务。
首先,本研究爬取了“自闭症吧”的主题帖数据,并筛选出其中与“ASD儿童父母的信息需求”相关的主题帖,通过人工编码得出ASD儿童父母的信息需求主题及其占比情况。其中,ASD儿童父母的信息需求主题包括诊断与干预、ASD基础知识、教育与政策、未来规划及建议。诊断与干预主题占比最高,达到61.02%,其次是ASD基础知识主题,占比21.32%,随后是未来规划及建议主题,占比14.34%,而教育与政策主题占比最少,只有3.32%。
随后,本研究通过分析编码数据及以往的研究结果设计并发放了ASD儿童父母的信息需求及个体差异研究调查问卷,共收到347份问卷,除去35份量表填写有明显规律的问卷,最终得到302份有效问卷,有效回收率约为87.03%。问卷包含人口统计学特征信息和信息需求主题的需求强度量表两个部分。本研究对不同父母角色以及独生和非独生的儿童父母信息需求均值进行独立样本t检验,对父母的学历,家庭年收入,父母的压力状态,以及ASD儿童的孤独程度、年龄阶段、确诊年龄段进行单因素方差分析,探讨不同状态下的ASD儿童父母个体的信息需求是否存在显著差异。研究结果表明:ASD儿童父母的信息需求在父母的学历,家庭年收入,父母的压力状态,以及ASD儿童的孤独程度、年龄阶段、确诊年龄段上均存在明显差异。
最后,本研究基于问卷调查的分析结果提出了如何为ASD儿童父母提供优质信息服务的相应建议。第一,要加强ASD相关知识的普及,增强公众的预防与康复意识。第二,要立足个性化的信息需求,汇聚多元的信息资源。第三,要聚焦ASD儿童康复训练,健全信息服务保障体系。